(Doba čítania je približne 10 minút).
Klaudii diagnostikovali Systémový lupus erythematosus len pred dvomi rokmi, vo veku 25 rokov. Po stanovení diagnózy sa zrútila, prijať fakt, že trpí chronickým ochorením, z ktorého sa nedá vyliečiť bolo pre ňu ťažké a plné emócií. Aj dnes o svojom príbehu hovorí so stiahnutým hrdlom. No vie, že jej úprimnosť dokáže pomôcť ďalším.
Klaudia Belovičová nás pred nejakým časom kontaktovala sama s tým, že by nám chcela povedať o svojom živote s ochorením, aby tak mohla pomôcť v šírení osvety chorobe, o ktorej sa na Slovenksu zatiaľ hovorí veľmi málo.
Akú presnú diagnózu máte?
Mám stanovenú diagnózu Systémový lupus erythematosus, skrátene lupus.
Ide o chronické ochorenie, to znamená, že prebieha počas celého života a je nevyliečiteľné. Zároveň je to autoimunitné ochorenie, čiže môj imunitný systém je narušený, miesto toho, aby moje telo ochraňoval pred baktériami a vírusmi, tak útočí na vlastné tkanivá. Lupus môže postihnúť rôzne orgány, hlavne kožu, kĺby, obličky aj centrálny nervový systém. Je veľmi ťažké ho diagnostikovať, pretože má podobné prejavy ako aj iné autoimunitné ochorenia.
Toto ochorenie sa nazýva aj ako motýlia choroba, pretože charakteristická je vyrážka v tvare motýľa, ktorá sa objavuje okolo očí a nosa. Aj na základe tohto bola táto diagnóza stanovená aj mne.
Kedy vám bola diagnóza stanovená?
Táto diagnóza mi bola stanovená v auguste 2022, ako som spomenula, tak na základe „motýlej vyrážky“. No predchádzalo tomu množstvo iných príznakov. Mne bola táto diagnóza našťastie diagnostikovaná celkom rýchlo, asi v priebehu dvoch-troch mesiacov. Aj vďaka tomu, že moja mamina je zdravotná sestra, tak mi vybavila rôzne vyšetrenia.
Aké boli prvé príznaky vášho ochorenia, ktoré vám napovedali, že sa s vašim telom niečo deje?
Ako prvé som začala pociťovať neskutočnú únavu. Bola som schopná zaspať v práci pri počítači. Potom ma začali veľmi bolieť kĺby, kolená, prsty na rukách, lakte. Jednoducho všetky kĺby, aj tie čo som predtým nevedela, že existujú. Túto únavu a bolesti som pripisovala tomu, že som bola veľmi aktívna. Cvičila som crossfit, behávala som. Lenže tá bolesť začala byť taká silná, že som si nevedela kľaknúť, vyjsť po schodoch, postaviť sa. Tiež som mala stále zvýšenú teplotu a nezaberali mi žiadne antibiotiká. Ďalej som mala zapálené uzliny na krku, tŕpli mi ruky.
Mali doktori na začiatku aj iné teórie, čo by vám mohlo byť?
Doktori si najskôr mysleli že mám boreliózu. Ale kliešťa som nemala.
Aké vyšetrenia ste absolvovali, kým vám bola stanovená presná diagnóza?
Navštívila som veľa oddelení, bola som u neurológa, na infekčnom, krčnom, kožnom. Až teda nakoniec na základe „motýlej vyrážky“ mi to zistili. Mala som ju na nose, očiach a až nad obočie. Ja som si najprv myslela, že som sa spálila, pretože bolo leto, ale aj tak sa mi to nezdalo. Preto som išla ku kožnej doktorke a tá mi zobrala krv, zistilo sa, že som mala vysoké zápalové hodnoty (CRP). Kožná ma následne poslala k reumatologičke a tá mi stanovila diagnózu lupus.
Čo bolo pre vás na začiatku ochorenia najhoršie?
Okrem všetkých tých prejavov ako bolesti, teploty a únava to bolo to, že si doktori mysleli, že si vymýšľam, keďže mi nevedeli nič nájsť.
Aké boli vaše prvé pocity, keď vám stanovili diagnózu?
Na jednej strane sa mi aj uľavilo, že už konečne viem čo mi je. Ale absolútne som netušila, čo to je za chorobu. V živote som to nepočula. Čiže moja prvotná reakcia bolo totálne zrútenie, rozplakala som sa. A aj teraz sa mi ešte chce plakať, keď o tom hovorím. Stále je to pre mňa čerstvé, keď o tom rozprávam. Dva roky nie je nejaká dlhá doba.
Takže moja prvotná reakcia bola veľmi zlá. Našťastie mi hneď zabrala liečba. Liečila som sa teda prvotne kortikoidmi, mala som dávku 30 mg. Čiže mi už po týždni zmizol zápal na tvári, ustúpili aj bolesti a zápaly kĺbov. Ale únava pretrvávala naďalej.
Tiež mi prekážalo slnko. Čo je aj jeden z problémov u ľudí s lupusom, nemôžeme sa opaľovať, musíme byť neustále natretý ochranným faktorom 50. Nemôže ani prehrievať organizmus, takže žiadna teplá voda či sauna. Pretože to spôsobuje zápaly v tele.
Ako vyzerali prvé týždne po stanovení diagnózy?
Prvé dni som vôbec nevedela fungovať. Celý ten august 2022 som preležala v posteli, iba som pozerala seriály. Nevládala som vôbec nič urobiť. Dva mesiace na to, niekedy koncom októbra mi začali vypadávať aj vlasy, čo je ďalší z prejavov lupusu. Na toto som vôbec nebola pripravená. Doktorka ma na to neupozornila. Na kontrolách sa ma síce pýtala či mi nevypadávajú vlasy.
Po dvoch až troch mesiacoch od stanovenia diagnózy mi vlasy vypadali natoľko, že som mala na hlave plešinu a nosila som parochne. Chvalabohu to bolo počas zimy, takže som to mala aj miesto čiapky. Neviem si predstaviť aké by to bolo v lete, keby som parochne nosila počas horúčav. Vlasy mi prestali vypadávať asi niekedy v decembri.
Toto bolo asi to najhoršie čo sa týka psychickej stránky ochorenia. Ja som mala nádherné vlasy. Vždy som s nimi bola spokojná. Keď sa ma vtedy niekto spýtal na moje vlasy, tak som sa okamžite rozplakala a nevedela som na to ani nič povedať.
Ako vaše ochorenie zvládate po psychickej stránke? Vyhľadali ste niekedy odbornú pomoc v tejto oblasti, psychológa, terapeuta…?
Mala som sedenie so psychologičkou, ktoré mi odporučila reumatologička. Bola som tam dvakrát, ale vtedy som na to ešte nebola pripravená a ani mi nesadla tá psychologička. Takže som k nej už viackrát nešla. Potom som skúšala online sedenia, ale ani to mi nesadlo.
Počas liečby som bola aj v Piešťanoch, kde som stretla psychologičku, mladú ženu, v mojom veku, ktorá má reumu. Čiže ma vedela pochopiť, jej som sa dokázala vyrozprávať, pretože som z jej strany cítila porozumenie. Myslím si, že najlepšie chorého človeka dokáže pochopiť len chorý. Pretože zdravý človek to môže pochopiť, ale nevie sa do toho vžiť. Preto si myslím, že ideálny psychológ pre chorého človeka je psychológ, ktorý sám trpí ochorením.
Ako ste to mali s prácou na začiatku vášho ochorenia?
Skoro rok som bola na PN. Potom som aj úplne skončila v predošlej práci. V lete 2023 som si hľadala novú prácu, v júli som nastúpila už do novej práce. Ja som vtedy fungovala ako takmer zdravý človek, môj zdravotný stav bol stabilizovaný. Ale ako som začala chodiť do novej práce, tak stres, nedostatok spánku a šport mi prihoršili. Ja som veľmi aktívny človek a bola som taká, že som športovala aj cez bolesť. Ale už som sa poučila, že to naozaj netreba preháňať. V decembri 2023 som bola teda znovu donútená v práci skončiť.
Vo februári tohto roku mi lupus napadol aj obličky a začali mi zlyhávať. Ja som tieto príznaky začala pociťovať už v novembri 2023. Začal mi zapáchať moč, mala som ho tmavší, pociťovala som bolesť na krížoch, opúchali mi viečka, členky. V januári sa to ešte zhoršilo, za dva týždne som pribrala 8 kg, úplne som sa zavodnila. Skončila som v Piešťanoch NÚRCH, kde som bola až do marca. Tam som postúpila pulznú liečbu, od marca až do augusta tohto roka. Táto liečba mi pomohla.
Aktuálne mám čiastočný invalidný dôchodok, no zároveň som tento mesiac opäť nastúpila do novej práce.
Stretávate sa s nejakými predsudkami a nevyžiadanými radami v súvislosti s vašou diagnózou?
Najväčšie nepochopenie je asi s únavou. Ľudia s lupusom alebo s reumatickými ochoreniami zažívajú úplne iný typ únavy ako zdraví ľudia. Mňa vedelo na začiatku ochorenia unaviť aj len obyčajné osprchovanie sa. Čiže reči typu:
„Potom si oddýchneš.“
„Veď aj ja bývam unavený.“
„Daj si magnézium.“
Naozaj nie je vhodné povedať niekomu s chronickým ochorením. Pretože moja únava nesúvisí s tým, že som zlenivela.
Čo by podľa vás mohol urobiť každý z nás zdravých, aby sa ľuďom s ochorením žilo na Slovensku ľahšie?
Snažiť sa chápať nás chorých. Ja som to videla na svojej najlepšej kamarátke, ktorá si hneď čítala všetko o tomto ochorení, pýtala sa vo svojom okolí či nepoznajú niekoho s lupusom. Takže vždy, keď som jej niečo hovorila, tak mi povedala, že je to prirodzené, že sa tak cítim, pretože vedela, aké sú príznaky môjho ochorenia. Mala som pocit, že ma vie a chce pochopiť.
Čiže odporúčam si naštudovať ochorenie akým trpí váš blízky. Pretože ja osobne som bola najviac vyčerpaná, z toho neustáleho vysvetľovania, čo mi je.
Čo by ste odkázali človeku, ktorému bola práve stanovená podobná diagnóza?
Aj keď to tak na začiatku vôbec nevyzerá, tak psychicky sa zrútiš, budeš veľakrát plakať, opustíš sa, nebude sa ti chcieť byť na tomto svete, budeš sa stále pýtať prečo ty. Tak ver mi, že to bude okej. Pokiaľ budeš počúvať doktorov, čo je veľmi dôležité, pretože doktori vedia, čo robia a neprestaneš brať tie lieky. Ak si nepovieš, že teraz mi je už lepšie, tak na čo beriem toľko liekov, pretože naozaj tie lieky nás držia vo funkčnom stave. Počúvaj svoje telo, nepresiluj sa. Ak si viac unavený, tak si dopraj oddych, spánok. Nepoddaj sa stresu alebo sa ho aspoň snaž minimalizovať vo svojom živote.
Ak budeš počúvať svoje telo a doktorov, tak to bude dobré, možno sa to vráti. Ja tiež teraz verím, že mi remisia vydrží čo najdlhšie. Ako sa nastavíme, tak bude. Treba sa s tou diagnózou zmieriť. Samozrejme, nemôžem povedať, že som s diagnózou úplne stotožnená, pretože to sa asi nedá. Ale ako hovorí Barbora Jelinek, že naša diagnóza nás nedefinuje, tak to naozaj aj je.
Vy nie ste vaša diagnóza. Preto vám môže byť jedno čo si kto o vás pomyslí. Treba to vysvetliť a ak to ten človek nepochopí je to jeho vec. Musíte byť sebecký a myslieť hlavne na svoje telo, na svoje zdravie. Pretože ak nemáme zdravie, tak nemáme nič.
Diabetes je súčasťou života, ale nie jeho koniec: Hovorí Martina, ktorá trpí cukrovkou už 20 rokov