(Doba čítania je približne 20 minút.)
Nečakaný nález na krku jej zmenil život od základov. Z bestarostného dospievajúceho dievčaťa sa stala pacientka, ktorej doktori každý týždeň stanovili inú závažnú diagnózu. Leukémia, rakovina, sepsa…Barbora Jelinek žije s autoimunitným ochorením – reumatoídna artritída už 25 rokov. Aj napriek diagnóze je manželka, mama a dokáže žiť krásny a plnohodnotný život. Barbora verejne hovorí o svojom reuma živote a je tvárou kampane Hovorme o RA.
V rozhovore sa dozviete:
- Cesta za diagnózou
- Život po reume
- Duševné zdravie po stanovení diagnózy
- Zmena pohľadu na život
- Budúcnosť aj napriek diagnóze
- Pripravovaná kniha o Barborinom reuma živote
- Barborine posolstvo pre ľudí žijúcich s chronickým ochorením
Kedy si prvýkrát zistila, že sa s tvojim telom deje niečo vážne?
Prvýkrát to bolo počas letných prázdnin. Išla som sa po krásnom slnečnom dni večer kúpať a keď som sa v kúpeľni pozrela do zrkadla s červeným rámom (áno, pamätám si jeho farbu), všimla som si na krku obrovskú uzlinu. Neprikladala som tomu až takú veľkú pozornosť, a tak som vošla do vane a dokým tiekla voda, čupela som pri kohútiku, aby mi nebola zima. A uzlinu som si vtedy nahmatala aj rukou.
Okúpala som sa a povedala som to mamke. Na ďalší deň sme išli k lekárke, ktorá mi zobrala krv a na základe výsledkov ma poslali na infekčné. Prekonala som vtedy chlamýdiovú infekciu, ktorú mi liečili a aj vyliečili.
Pár týždňov na to, boli sme vtedy na chate na Domaši, som sa celá vyhádzala. Mysleli sme si, že je to alergia na slnko a v kožnej ambulancii mi povedali, že mám držať diétu. A tú som aj držala. Toto už bola predzvesť toho, že sa niečo so mnou začína diať.
„Je leto. Prázdninový večer. Som 15-ročné dievča. Stojím v umakartovej kúpeľni a pred sebou mám hlbokú plechovú vaňu. Tečúca voda vo mne evokuje melódiu, a tak si tancujem a pomaly sa vyzliekam. Dve zrkadlá, z toho jedno červené. A práve v ňom som zbadala, že mám na jednej strane krku niečo iné, ako na druhej strane. Obrovskú uzlinu. Neprikladám tomu však veľmi veľkú pozornosť.“ – úryvok z pripravovanej knihy Barbory Jelinek
Vtedy si mala 15 rokov však? Chodila si ešte na základnú školu či už na strednú?
Áno, chodila som už na strednú. Mala som po lete nastúpiť do 2. ročníka Gymnázia.
Išli ste potom znovu k doktorke? Alebo ste išli už rovno do nemocnice?
Išli sme opäť k doktorke. Vtedy dokonca moja pediatrička mala dovolenku, tak mi krv zobrala zastupujúca doktorka, a tá keď videla výsledky, tak povedala, že okamžitá hospitalizácia.
Ako dlho si bola v nemocnici?
Skoro pol roka. Najprv som ležala na detskom oddelení, potom na detskej ortopédii, a potom mi rodičia vybavili NURCH – Národný ústav reumatických chorôb. Išli si aj svojou cestou v tom, že v Košiciach nevedeli zistiť čo mi je a každý týždeň týždeň som mala inú diagnózu. Leukémia, sepsa, rakovina holennej kosti. A tak posielali moje výsledky aj inde.

Aké boli tvoje pocity, keď ti stanovili rôzne veľmi vážne diagnózy?
Mne to bolo v tom momente jedno. Musím si spätne uvedomiť, že som mala každý jeden deň 40 stupňové horúčky, ktoré môj organizmus vyčerpávali. Viac som spala ako bdela. A hlavne bola to doba, kedy nebol internet, a tak som si našťastie nič negúglila. Horšie to bolo určite pre mojich rodičov. Ja som hlavne už konečne chcela vedieť čo mi je. Nezáležalo mi na tom, čo to bude a ako vážne to bude. Tá neistota, to, že som v noci kvôli horúčkam nespávala, to, že som bola dlho mimo domova, to, že sa na mňa chodili lekári pozerať ako na vážny prípad, mnohé vyšetrenia. To bolo oveľa horšie ako samotný názov diagnózy.
Povedali ti niekedy tvoji rodičia niečo k tomu, ako to vtedy vnímali oni, aké mali pocity?

Oco bol vtedy najmä tá praktická zložka rodiny. On to celé držal viac racionálne a vybavoval všetko okolo, čo bolo nutné.
A čo tvoj starší brat, nakoľko vtedy vedel celú pravdu, čo všetko sa s tebou dialo a aké diagnózy ti boli stanovené, kým prišla tá správna?
Popravde nepamätám si to už až tak presne. On vtedy končil Gympel a chystal sa na VŠ. Samozrejme, že vedel všetko. Inak sa to ani nedalo, keďže sa vtedy všetko točilo okolo mňa.
Mladší brat bol vtedy ešte veľmi malý. Mal len 2 roky. O to náročnejšie to všetko muselo byť pre mojich rodičov. Veľmi, ako vlastne celý svoj život, nám pomáhala moja milovaná babka Ela.
A tvoja babka to ako vnímala? Keďže viem, že ste si boli veľmi blízke..
Ona bola silná žena. Skoro ovdovela a musela sa pasovať so životom. Nikdy ma neľutovala, vždy mi hovorila, že to bude dobré a že musím vydržať. S mamkou sa pri mne striedali po týždni aj v Piešťanoch. Babka bola veselá kopa, vždy ma rozosmievala, a keď sa nám vždy stretli pohľady bola v nich najväčšia láska sveta. Bola som jej jediná vnučka, aj preto sme mali k sebe blízko. Všetci ostatní sú vnuci.
Veľmi mi potom pomáhala aj neskôr, keď som mala malé deti.

Ako dlho to celé trvalo, kým ťa nastavili na liečbu, mohla si ísť domov a začať chodiť opäť do školy?
Domov som sa dostala tesne pred Vianocami. Pri Váhu, kde je NURCH to bolo veľmi pochmúrne, no ja som bola najšťastnejšia. Síce veľmi ubolená, zničená, ale šťastná, že idem domov. Liečbu na moju už správnu reumatickú diagnózu, mi paradoxne nasadili až tesne pred odchodom domov. Nemohli mi ju dať kvôli hrôzostrašne poškodenej pečeni, ktorú som mala zničenú z liečby na nesprávne diagnózy. Do školy som sa fyzicky dostala až nasledujúci školský rok. Dovtedy som mala individuálny plán, učila som sa sama doma a chodila som na preskúšavanie.
Znamená to, že si druhý ročník gymnázia dokončila individuálne a následne pokračovala do tretieho ročníka už fyzicky v škole?
Áno presne tak. Učila som sa doma. Spolužiaci mi nosili učivo a ja som tuším, že raz za polrok išla na preskúšanie. Profesori boli veľmi empatickí, aj moja triedna, spolužiaci. Ale ja som bola veľmi usilovná a aj napriek veľmi zlému stavu, som sa dokázala učiť. Doteraz nechápem ako som to zvládla.
Musela som si nájsť svoj režim, v ktorom som sa musela aj učiť. Ráno som sa zobudila, dala si lieky proti bolesti nech aspoň ako tak viem vstať z postele. Nasledovalo ľadovanie a dlahovanie kĺbov, cvičenie+ stacionárny bicykel, raňajky a išla som sa učiť.
Učivo som si rozdelila na viacero menších celkov. Bola som veľmi skoro unavená. Naučila som sa vtedy variť. A tak som varila, naobedovala sa a musela som si ísť oddýchnuť. Ľahnúť, pospať. Potom som si dala opäť stacionárny bicykel a išla som do škôlky pre mladšieho brata. Musím povedať, že mne osobnostne nevadilo byť sama doma. Všetci introverti to isto chápu. V nemocniciach som nemala kúsok ticha, svoj čas. Nikdy som tam nebola sama a to mi veľmi vadilo. Našla som si teda svoj režim a snažila som sa o to, nech sa cítim lepšie a lepšie.
Ako presne ťa liečili na nesprávne stanovené diagnózy?
Kým som sa dostala do Piešťan, mala som každý týždeň inú diagnózu, ktorú hneď „liečili. Takže mojimi žilami tiekli hektolitre infúzií a mojim žalúdkom hrste liekov. Ničila sa mi tým imunita, pečeň. Do Piešťan som sa dostala naozaj v zúboženom stave. V hodine dvanástej. Zničená pečeň, na ktorú nechcela zaberať liečba a pomohla jej až liečba niekde z Rakúska, ktorú zohnala vtedy moja teta, pleseň v ústach, zápchy…
Ako vyzeral tvoj život potom, po stanovení diagnózy? Ako sa zmenil, keď to porovnáš s tým, ako vyzeral tvoj život pred reumou?
Zmenil sa už len tým, že som mala 15 a nechodila som do školy. Liečba na tie najhoršie prejavy začala zaberať a mne sa prvotne od tej najväčšej hrôzy uľavilo. Nebol to však plnohodnotný život. Rána, teda celé doobedia som preplakala. Rána boli kruté. Stuhnuté, zapálené, horúce neskutočne boľavé kĺby. Hrozná únava.
Ako si to zvládala psychicky?
Musím povedať, že keď na seba nazerám teraz, ako 41-ročná žena, tak až nechápem, ako som to dávala. Moja psychohygiena bola aj v nemocniciach to, že som si vždy po obede, keď už bolo po všetkých vyšetreniach, písala denník. Vyrozprávala som sa tak a tým sa mi uľavilo. Písanie denníka ma udržiavalo v pozitívnom psychickom nastavení. To, že som sa pravidelne vyplakala, mi pomáhalo tiež. Nikdy som neplakala pred lekármi. Tam som sa vždy držala a bola silná a tá, ktorá vždy všetko dodržiava a snaží sa. A ono to tak aj naozaj bolo.
To všetko čo sa mi dialo mi ukázalo, že je vo mne obrovská sila. Vôbec som netušila, že som taká bojovníčka. Skôr som o sebe predtým pochybovala, neverila si.

Máš ešte tie denníky, ktoré si si písala v nemocnici?
Áno, mám. Je to zápisník, na ktorom mám na obálke nalepenú reklamnú fotku Kenvelo.
„V nemocničných izbách som strávila veľmi dlhú dobu a diagnózu som stále nemala. Dva dni pred cestou do Piešťan ma rodičia vzali domov. Veľmi som sa tešila, no nevládala som to už ani poriadne prejaviť. Po dlhej dobe som cítila čerstvý vzduch a vôňu mojich perín. Nikdy som si tak neuvedomovala pocit domova. A aj keď som vtedy bola už len fyzická schránka bez duše, s otupenými zmyslami a nepracujúcou pečeňou (viac som spala ako bdela), toto si pamätám doteraz. Ako som vyšla z nemocnice a nadýchla sa čerstvého vzduchu, z ktorého sa mi zatočila hlava. Ako sa otvorili dvere na byte a mňa ovanula elektrizujúca emócia bezpečia a istota mojej detskej izby.“ -úryvok z pripravovanej knihy Barbory Jelinek
Ako sa ti reuma prejavovala počas strednej a vysokej školy? Zhoršovalo sa to, prípadne zlepšovalo?
Počas strednej sa to zlepšilo na úroveň, že som mohla nastúpiť do tretieho ročníka, ale vždy som musela mať svoj režim. Žiadne ponocovanie. Cvičenie, oddych…veľmi som si dala záležať aj na strave.
Počas VŠ som mala prerušený druhý ročník. U Reumy totiž človek nikdy nevie. Zhoršil sa mi stav a nevládala som sa učiť. A tak som potom po roku nastúpila opäť do druhého ročníka. Pozitívum bolo to, že do lepšieho kolektívu.
Umožňovala ti reuma počas štúdia aj chodiť na nejaké študentské brigády?
Na brigády som nechodila. Nebolo to možné. Bola som rada, že vydržím deň v škole. S reumou je spojená aj únava a bolo to náročné.
A čo tvoja reuma po skončení školy, keď si začala pracovať?
Ja som v tom čase nabehla už na biologické liečbu a tá mi úplne zmenila život. Cítila som sa veľmi dobre v rámci mojich možností. Bolesti boli miernejšie. Začala som seba vnímať ako plnohodnotného človeka.
V čom bola tvoja mladosť iná, ako mladosť zdravých ľudí? V čom všetkom ťa tvoje ochorenie obmedzovalo, čo ti na tvojej mladosti reuma zobrala?
Zobrala mi asi takú tú jednoduchosť bytia. Musela som dospieť a zaoberať sa vecami, ktoré by isto nemalo riešiť mladé dievča. Trávila som veľa času v čakárňach, u lekárov. Ale keď sa na to tak pozriem, mala som do 30-tky všetko, čo iné ženy. Aj napriek zdravotným neduhom, som sa stala mamou, vydala sa..
Ja som si ešte na Gymnáziu, kde som zažila prvú lásku a vzťah uvedomila, že to nie je o tom, ako človek vyzerá. V tej dobe som totiž bola naliata z liekov. Nevyzerala som ako modelka. A napriek tomu sa do mňa niekto dokázal zmilovať. Akože nedivím sa mu (smiech), ale jednoducho, láska je ozaj o inom ako o výzore.

Ako reagoval tvoj teraz už manžel na to, keď si mu prvýkrát povedala, že máš reumu?
Nijako extra. Keď sme sa zoznámili, bola som vo veľmi dobrom stave, v remisii. Na mne nebolo nič vidieť. Zobral to ako fakt. Bola som ako každá žena, len som chodila častejšie k lekárom.
V čom bolo u teba plánovanie detí, tehotenstvo, pôrod iné ako u zdravých žien?
Vo všetkom! Keď niekto povie, že keď sa žena snaží otehotnieť nemôže na to myslieť a musí to byť také prirodzené, netlačiť na pílu, tak ja som dôkaz toho, že som mala obe tehotenstvá plánované do bodky a tlačila som na pílu. Ono to ani inak nešlo. Bola to dlhšia príprava. Musela som postupne prestať brať nejaké lieky, ktoré sú nezlučiteľné s tehotenstvom. Keď si úplne bez liekov, tak chceš, aby si otehotnela rýchlo, lebo sa ti môže zhoršiť stav a opäť by si musela nabehnúť na liečbu a celé to plánovanie by sa zopakovalo.
Inak nebolo nič iné. Obe tehotenstvá boli v poriadku, rodila som 2x cisárskym rezom. Jedine prvé tehotenstvo bolo ovplyvnené tým, že som pred tým žiaľ potratila. Čiže psychicky to bolo náročnejšie.
Tvoj potrat súvisel s reumou?
Nie, teda tak mi to bolo prezentované. Mala som zamĺknutý potrat a zapadala som do všeobecnej štatistiky potratov prvých tehotenstiev.
Ako si zvládala prvé roky materstva a reumu, keď boli tvoji synovia ešte bábätká? Keďže toto obdobie vyžaduje veľa psychickej i fyzickej sily..
Prvýkrát to bolo náročné. Nedojčila som tak, ako som si myslela, že budem. Cítila som na seba tlak, že iba žena ktorá dojčí, je super mama. Bola som z toho nešťastná. Po 3 mesiacoch som s tým prestala a dala synovi fľašu s umelým mliekom. Veľmi ma to totiž vyčerpávalo, bola som unavená a to mohlo vyvolať prebudenie reumy. Bola som po pôrode stále v remisii. Po tom už bolo všetko super. Uvedomila som si, že aj keď dávam synovi umelé mlieko som úžasná mama. Keďže som bola v remisii, odporučili mi, aby som bola opäť tehotná, ak chcem.
Druhé tehotenstvo bolo super, ani som si to neuvedomovala. Starala som sa o mladšieho syna a stále som bola v remisii. 3 mesiace po druhom pôrode však nastal relaps ochorenia. Prestala som dojčiť, nastúpila na liečbu až som sa dostala opäť ku biologickej liečbe. Zvládla som to vďaka rodine a aj vďaka môjmu nastaveniu a liečbe. Vždy som túžila byť mamou a veľmi som si tento čas užívala. Áno, bola to miestami „psychiatria“, ale to k tomu patrí.
Tvoji synovia sú už pomerne veľkí, takže už asi začínajú viac vnímať to, že žiješ s ochorením, ako to vnímajú, chcú sa o tom niekedy s tebou rozprávať, kladú ti nejaké otázky ohľadom tvojho zdravotného stavu?
Vôbec. Oni s tým vyrastajú. U nás doma nie je moja diagnóza hlavnou témou. Ani u mňa samotnej to nie je téma dňa. Vnímajú to len tak, že chodím častejšie na kontroly k lekárom. Vedia o čo ide, ale neriešia to.

Kedy si sa rozhodla hovoriť verejne o reume a prečo?
Ale úplne prvýkrát som nahlas prehovorila a to bol môj maximálny výstup z komfortnej zóny, na hodine Rétoriky na VŠ, pred spolužiakmi.
Ako na to spolužiaci reagovali?
Skvelo! Ja som mala obrovské šťastie na ľudí aj na VŠ. To, že som sa opäť dostala po prerušení na jeden rok do druhého ročníka, bola moja výhra. Môj prejav bol veľmi autentický, triasol sa mi hlas. Keď som skončila nastalo ticho a potom potlesk. Veľmi sa mi uľavilo a chcela som, aby to jednoducho o mne vedeli.
„Milý denník. Je 14:20. Píšem dnes, v stredu, lebo včera bolo riadne horúco. Mala som teplotu 39,8 a museli mi ju pred operáciou zraziť. Zábaly, infúzky, čípky. O 10:30 som už bola na sále. Pamätám si len príšernú zimu, keďže som bola nahá a 2 veľké svetlá, a potom som sa zrazu ocitla na izbe. V ruke som mala infúzku a v nohe 2 hadičky. Tá noha ma hrozne bolí. Chcem byť už doma. Musím byť trpezlivá. Všetko bude dobré. Musím končiť. Práve prišla mamka. S láskou JA.“ – úryvok z pripravovanej knihy Barbory Jelinek
Zhoršuje sa ti reuma vekom?
Nie. Len sa k nej pridávajú iné neduhy. Napríklad mám artrózu pravého ramena.
A v rámci ročných období?
Všeobecne mi nerobia dobre prudké zmeny počasia. V jeseni je premenlivé počasie, ale po tomto lete, keď boli extrémne horúčavy som zistila, že aj to mi nerobí dobre.
Čo ti pomáha zvládať bolesti, ktoré sú spojené s reumou?
Momentálne bolesti nemám. Alebo teda nevnímam ich. Najviac mi pomáha môj režim, čiže pravidelný pohyb, strava, spánok, relax, obklopovanie sa empatickými ľuďmi a humor. Ten je veľmi dôležitá veličina.
Spôsobuje ti biologická liečba aj nejaké vedľajšie účinky?
Nepociťujem žiadne vedľajšie účinky. Určite som náchylnejšia na rôzne vírusy, keďže moja liečba potláča imunitu, ale nie som o nič častejšie chorá ako zdraví ľudia.
Skúšaš aj nejaké alternatívne formy liečby?
Nie, dôverujem vede, pokoru, medicíne. Veď vlastne vďaka nej som na tom tak, ako som. Liečba je u mňa na prvom mieste. Ale samozrejme, že sú aj nejaké podporné veci, ktoré môžu pomôcť k tomu, nech sa cítim lepšie. Beriem, ale len klasické vitamíny, C, D, B, magnézium a probiotiká.

Kedy prišla myšlienka, že napíšeš knihu o svojom reuma príbehu?
Vlastne od začiatku, kedy som začala šíriť osvetu na IG. Vtedy som si povedala, že do 40tky ju napíšem. Mám 41 a už na seba netlačím. Dopíšem ju presne vtedy, keď bude ten správny čas.
Na čo sa v knihe môžeme tešiť?
Na celý môj reumatický príbeh a moje myšlienky o živote ako takom. O mojom pohľade, vnímaní. Jednoducho život z pohľadu ženy s chronickým ochorením. Nebude to určite smutné čítanie, práve naopak. Reuma mi veľa dala. Aj obrovský nadhľad.
S akými konkrétnymi predsudkami sa stretávaš?
Už x rokov, že „reumu“ majú len starí ľudia. Že som na také ochorenie mladá. Smejem sa, lebo to počúvam od 15 rokov. Som štyridsiatnička a stále to trvá. No ale veď chvalabohu (smiech).
Dostávaš stále aj nejaké nevyžiadané rady, ako napríklad, že na reumu pomáha žihľava?
Jasné! Žihľava forever. Nič proti žihľavovému čaju, pijem ho často, ale isto ma nevylieči z reumatickej autoimunitnej choroby. Deje sa mi aj to, že mi ľudia ponúkajú zázračné liečenia. Že, oni reumu majú a už nemajú, neberú lieky a podobne. Nikomu to neberiem. No nech mi to nikto nevnucuje. Ja osobne by som si nedovolila chorému človeku hovoriť, že má prestať brať lieky. A človek môže byť dlhé roky v remisii, čiže nemá žiadne príznaky a žije ako zdravý, neberie lieky. Vtedy sa mu môže zdať, že sa vyliečil. No všetko môže byť neskôr úplne inak.
Čo by podľa teba mohol urobiť každý z nás zdravých, preto aby sa ľuďom s chronickým ochorením žilo na Slovensku lepšie?
Chorého človeka najviac pochopí chorý, no byť vnímavý a empatický dokáže aj zdravý. A určite je dobré a stretávam sa s tým často, že zdraví ľudia bagatelizujú pocity chorých. Mnohí chorí nevyzerajú na to, že ich napríklad niečo bolí. Dokonca sa usmievajú. Keď povedia, že sa cítia zle, treba to navnímať a nie bagatelizovať slovami: „Ale čoby, tebe nič nemôže byť, veď super vyzeráš,“ alebo svoju pozornosť odvedú na seba: „Ach ja som tak zle spala, mňa tiež dnes bolí hlava.“
Spôsobuje to to, že chorí sú ticho a aj keď sa naozaj cítia veľmi zle, mlčia. Reumatici sa celkovo sťažujú málo, lebo to by museli robiť 24/7. No ak sa ozaj posťažujú, znamená to, že už je hranica prekročená a potrebujú pochopenie.
Čo by si odkázala človeku, ktorému bolo teraz diagnostikované nejaké chronické ochorenie?
Dodržuj liečbu, hýb sa, dostatočne odpočívaj, dodržuj spánok a vydrž. Nie je to jednoduché, ale ľutovanie samého seba, ti nepomôže. Buď k sebe láskavý a nebojuj so svojou chorobou. Prijmi ju. Tvoja diagnóza ťa nedefinuje. Ty definuješ ju. Bolesť ti ukáže aj iné dimenzie života, ktoré sú tie najdôležitejšie. Bolesť je tvoja najväčšia učiteľka. Požiadať o pomoc, poplakať si, nie je prejavom slabosti, ale sily.